La XV Giornata mondiale delle Malattie Rare si celebra il 28 febbraio 2022 e promuove in tutto il mondo l’EQUITÁ nelle opportunità sociali, nell’assistenza sanitaria e nell’accesso alla diagnosi e alle terapie delle persone con malattie rare. Sebbene riguardino oltre 2 milioni di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi. In Puglia ca. 25.000 persone affette da malattie rare censite dal Sistema Informativo Malattie Rare (SIMaRRP). Molte di queste patologie sono gravi e gravissime e riguardano bambini. A causa della pandemia CoVid, ancora non terminata, la Comunità delle persone affette da malattie rare ha subito e continua a subire le conseguenze più gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni e/o gravi ritardi delle visite di controllo, decurtazione dei servizi di assistenza domiciliare, criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale. Per questo motivo, oggi più che mai, è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica, né dall’assistenza ospedaliera e territoriale, né dalle tutele sociali. Lo scopo dell’iniziativa è quello di sensibilizzare ad ogni livello, regionale, nazionale ed internazionale, l’opinione pubblica e i decisori politici sul tema delle Malattie Rare. Dal 2015, anno della sua nascita, la Rete Regionale A.Ma.Re Puglia è impegnata a “DARE VOCE” alla Community delle persone con malattie rare in Puglia ad ogni livello istituzionale regionale riportando in maniera qualificata e circostanziata i bisogni e le difficoltà che incontrano quotidianamente le persone che convivono con una malattia rara, formulando proposte alle Istituzioni affinché si migliori la loro qualità di vita e vengano tutelati i loro diritti.
Con questo obiettivo, la Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, la rete associativa alla quale aderiscono 27 associazioni di pazienti di Malattie Rare e Tumori Rari, promuove a livello regionale la Giornata Malattie Rare attraverso l’attività delle associazioni e ha aderito alla campagna di sensibilizzazione “Light Up For Rare”, promossa da EURORDIS, che a livello internazionale riunisce più di 900 Associazioni di pazienti e organizzata a livello italiano da UNIAMO F.I.M.R. (Federazione Italiana Malattie Rare).
Per il 28 Febbraio 2022 saranno illuminati i seguenti monumenti:
La Sede del Consiglio Regionale della Puglia, in Via Gentile n. 52, istituzione che ha dato il proprio patrocinio all’evento;
Ponte "Lama Monachile", su iniziativa del Comune di Polignano a Mare (26 – 27 – 28 Febbraio) a cui la Rete A.Ma.Re Puglia ha dato il proprio patrocinio e collaborazione;
Inoltre, in occasione della Giornata MR del 28.2. Dalle 10.00 alle 12.30, la sottoscritta in qualità di Presidente/Portavoce parteciperà alla Tavola Rotonda del webinar organizzato dalla Regione Puglia e dall’AReSS dal titolo "La rete territoriale incontra la scienza – Malattie Rare: il valore della Microrete”: in allegato la locandina del programma.
In Italia più di 200 monumenti saranno illuminati. Vi chiediamo di dare risalto alla Giornata Malattie Rare 2022 con un servizio giornalistico per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema.
Resto a disposizione per eventuali chiarimenti o per una breve intervista.
